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Déficiences motrices et handicaps : Caractéristiques générales et prise en charge

Services d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSD) et Institut d’Education Motrice (IEM) de l’Association des Paralysés de France en Moselle (APF)

Intervention auprès des élèves travailleurs sociaux de l’IRTS de Metz

Année académique 2002/2003

Chapitres I ⇒ IV : Alexandre JENNES

Chapitres IV ⇒V : Carole COLIN

Avec la collaboration du Docteur Guy GERMAIN

 

I- Le concept de handicap

II- Aspects épidémiologiques du handicap moteur

III- Etiologies des déficiences motrices

- Généralités

- L’infirmité Motrice Cérébrale

- Les Maladies neuromusculaires

- L’enfant Spina Bifida

IV- Les structures spécialisées

V- Travail de l’Educateur auprès des personnes déficientes

motrices

Glossaire, Bibliographie, Annexes

 

 

 

La prise en charge de l’IMC :

 

Pour des raisons pédagogiques, nous allons décrire analytiquement la prise en charge de la personne IMC à partir des troubles observés. Il est cependant important de comprendre que les choix thérapeutiques sont définis à partir d’une analyse systémique de la personne handicapée dans son contexte socio-familial. Cette démarche s’applique à toutes les personnes en situation de handicap.

La prise en charge de la personne IMC est complexe. Elle doit se réaliser dans le cadre d’un travail pluridisciplinaire intégrant :

o Un suivi médical,

o Des rééducations :

- Ergothérapie,

- Kinésithérapie,

- Orthophonie,

- Psychomotricité

- Orthoptie.

o Le suivi de l’appareillage,

o Un suivi éducatif,

o Un suivi psychologique,

o Un suivi social.

 

 

Sur le plan neuromoteur, l’objectif initial est de permettre un développement moteur comparable à celui de l’enfant valide à partir du potentiel nerveux existant.

Par l’éducation thérapeutique, des circuits de suppléance peuvent s’installer permettant la mise en place de mouvements certes plus grossiers, moins précis et plus lents que ceux de la personne valide mais dont l’objectif est la fonctionnalité.

 

 

L’évolution du niveau neuromoteur de la personne dépend :

- Pour l’essentiel de la maturation cérébrale dont l’évolution est rapide au début de la vie pour diminuer d’années en années ⇒

Intérêt de la prise en charge précoce.

- De la qualité de la prise en charge pluridisciplinaire.

- De l’évolution orthopédique.

- Du contexte socio-familial et culturel.

- De la motivation de la personne handicapée et de sa famille.

L’éducation thérapeutique doit permettre de développer, guider, adapter le potentiel cérébromoteur au plus haut niveau fonctionnel possible. Elle est basée sur le développement neuromoteur de l’enfant ordinaire.

L’éducation thérapeutique s’appuie donc sur les fonctions posturales, antigravitaires et de locomotion.

La fonction posturale est la fonction de régulation des contractions musculaires lors de la réalisation d’un mouvement.

Les fonctions antigravitaires se décomposent de la manière suivante :

o Le soutien : A partir d’un point d’appui, il s’agit d’une réaction automatique du corps contre la pesanteur. Exemple : accroupi, debout ⇒ soutien au niveau des pieds mais aussi à quatre pattes ⇒ soutien au niveau des pieds et des mains.

o Le maintien : Capacité de maintenir une ou plusieurs parties du corps au-dessus du vide. Exemple : serment, mendiant ⇒ maintien du membre supérieur.

o Le redressement : C’est l’élévation ou l’abaissement du corps ou l’une de ces parties. Exemple : la personne passe de

la position couchée sur le dos à la position assise.

o L’équilibration : Il s’agit des réactions compensatrices des déséquilibres physiques subis par le corps. Exemple : Si on pousse une personne en station bipodale (debout sur ses deux pieds), la réaction d’équilibration peut prendre plusieurs formes : soit la personne fait un pas, soit elle réalise un sautillement, soit elle effectue un mouvement de balancier à  l’aide d’un des deux membres inférieurs.

 

Les fonctions de locomotion permettent le déplacement. Il s’agit de la reptation (le ramper) des retournements (passage couché sur le dos – couché sur le ventre et vice et versa) et de la marche. La locomotion des enfants se développe selon un schéma prédéfini. L’enfant acquière un niveau d’évolution motrice (position du sphinx, assis, quatre pattes, genoux dressés, chevalier servant, debout) en fonction de la maturation cérébrale et des expériences sensitivo-motrices.

 

Le thérapeute guide la motricité de l’enfant vers l’acquisition des niveaux d’évolution motrice. Certains enfant restent au stade du sphinx alors que d’autres accèdent à la marche avec ou sans aides déambulatoires (flèche, rollator, cannes tripodes…).

Sauf en raison de contraintes orthopédiques extrêmes, l’enfant doit pouvoir bouger, utiliser sa motricité même lorsqu’elle est très réduite. Les exercices en piscine ou le déplacement en tricycle sont autant d’activités permettant de développer la motricité.

 

Il est important également de favoriser la bonne tenue posturale du tronc notamment pour le travail des activités gestuelles. Enfin, une rééducation de la motricité bucco-faciale est parfois entreprise (position de la langue et des lèvres, travail du souffle, production analytique de certains sons…).

 

Notons que quelques médicaments ont une action sur les troubles de la motricité notamment sur la spasticité. Par exemple, depuis quelques années, la toxine botulique est utilisée sous forme d’injection dans le point moteur du muscle entraînant une paralysie du muscle permettant de réduire les contractions excessives liées à la spasticité.

 

Sur le plan orthopédique, l’objectif est l’atténuation générale des troubles. A partir des troubles décrits plus haut, nous allons répertorier les traitements les plus souvent envisagés.

 

Varus ou valgus-équins

 Mobilisation active et passive du pied.

 Travail de proprioception.

 Mise en place de semelles et/ou de chaussures orthopédique

 

Equins des pieds

 Etirement des muscles du mollet par le kiné

 Travail actif des releveurs du pied

 

 Attelles de nuit anti-équins

 

 Plâtres progressifs ⇒ mise en place de plâtres maintenant le pied en position de flexion maximale. Le médecin enlève le plâtre au bout d’une semaine afin de plâtrer le pied dans une position d’étirement plus importante. Le traitement est à renouveler une ou deux fois en fonction des gains d’amplitudes potentiels.

 

 Allongement chirurgical du tendon d’Achille ou du triceps (au niveau de la charnière entre le muscle et le tendon).

 

 Injection de toxine botulique au niveau du point moteur du muscle (centre nerveux du muscle)

 

Flexum de genoux

Le traitement est pratiquement identique, à savoir l’étirement des ischio-jambiers (muscles de l’arrière cuisse), le travail actif du quadriceps (muscle extenseur du genou), les attelles de nuit (maintenant le genou en extension), les plâtres progressifs (cependant moins efficace pour les genoux), l’allongement chirurgical des ischio-jambiers et l’injection de toxine (également moins efficace à ce niveau).

 

Déformation des hanches

L’étirement des muscles des hanches et le travail actif réalisé en kinésithérapie constituent une part importante du traitement des troubles orthopédiques des hanches.

 Attelles de nuit

 Attelles de verticalisation utilisées notamment pour les enfants qui ne marchent pas ou peu. Outre le fait de favoriser la formation des hanches, la verticalisation permet d’étirer les muscles des membres inférieurs, d’améliorer le transit intestinal et les repères spatiaux.

Durant la journée, en fonction du tonus postural du tronc et de la tête et de l’état des hanches, la personne handicapée (principalement les enfants) peut s’asseoir dans un siège moulé.

Les techniques opératoires sont nombreuses. L’intervention peut concerner les muscles (allongement ou transferts tendineux) ou les os (ostéotomie de varisation en cas de luxation, subluxation ou dysplasie importante des hanches : Il s’agit de réduire l’angle entre la diaphyse fémorale et le col du fémur. Lorsque la luxation est importante, le chirurgien rajoute une butée osseuse afin d’éviter l’ascension de la tête fémorale).

 

Déformations du tronc

 Les étirements des muscles du tronc et surtout la prise de conscience d’une position correcte maintenue en permanence permettent d’éviter ou de ralentir les déformations du rachis. Parfois, la faiblesse et l’asymétrie du tonus postural sont tels qu’il est nécessaire d’avoir recours aux corsets ou à la chirurgie correctrice.

 

Atteinte des membres supérieurs

 L’étirement et le travail actif des muscles constituent l’essentiel du traitement orthopédique des membres supérieurs. La mise en place d’une attelle et plus rarement d’une chirurgie correctrice sont parfois nécessaires.

 

Nous le constatons, l’appareillage est un élément essentiel de la prise en charge orthopédique de la personne IMC notamment au cours de la croissance. Les objectifs d’utilisation sont variés. Ils visent à :

‰ prévenir ou corriger les déformations orthopédiques ;

‰ favoriser une posture ou un mouvement ;

‰ suppléer une fonction.

 

Sur le plan cognitif, la déficience est souvent liée à la dyspraxie générée par les troubles perceptifs ; eux-mêmes consécutifs aux difficultés d’ordre visuel dans la plupart des cas. La prise en charge consiste en une rééducation des troubles perceptifs et spatiaux d’une part et une adaptation des modalités d’apprentissages d’autres part.

 

Les troubles de la motricité oculaire n’excluent pas les troubles de la réfraction (myopie, hypermétropie associée ou non à un astigmatisme) traités par le port de lunettes prescrites par l’ophtalmologiste.

 

La rééducation des troubles du regard est intimement liée à celle de la dyspraxie. Il s’agit, à travers différents jeux, de favoriser la fixation d’une cible (à l’aide d’une source lumineuse associée à un son par exemple), la poursuite oculaire (augmentation de la vitesse de la cible tant que la poursuite reste lisse, c’est-à-dire sans rupture) et enfin l’exploration visuelle qu’il est nécessaire de détailler dans le cadre de ce cours.

 

La rééducation de l’exploration visuelle est globale et fonctionnelle :

La référence à un modèle comme dans « le jeu des erreurs » oblige la personne à analyser l’image en détail.

La reproduction d’un modèle met en jeu les capacités d’analyse visuo-spatiale et les praxies.

Les tâches de tris et de repérages permettent à la personne d’exploiter les stratégies visuelles (exemple : pointer du doigt ou barrer tous les « A » dans une page comprenant une multitude de lettres).

Les labyrinthes forcent la personne à utiliser l’anticipation du regard et la coordination visuo-motrice (organisation et ajustement de l’activité gestuelle

en fonction de ce que l’oeil observe).

La perception figure-fond est la capacité à détacher visuellement un objet ou une forme quelconque d’un fond visuel. Par exemple, il peut s’agir de repérer un triangle parmi trois figures géométriques enchevêtrées . L’exercice peut être plus simple si les figures sont espacées. Il peut également être plus complexe si le nombre de figures augmente ou si les formes sont quelconques.

 

 

 Au cours de la scolarité, le repérage visuel impliquant la perception figure-fond est particulièrement fréquent notamment en géométrie et en géographie.

Notons que tous ces exercices sont également utiles à la rééducation du champ visuel souvent déficient dans sa partie inférieure chez la personne IMC.

 

L’adaptation de l’environnement est particulièrement importante. La personne IMC a besoin de repères visuels (repérage systématique des contours d’un support, barrage, soulignage, surlignage). Il est également nécessaire d’organiser son espace de travail (toujours le même matériel placé au même endroit utilisé de la même manière). Enfin, il est important d’éviter la surcharge visuelle souvent attrayante pour la personne valide mais perturbante pour la personne IMC (dans les livres ⇒ les multiples dessins, les couleurs variées, les exercices à trou… dans les salles de classe ⇒ nombreux schémas et dessins colorés sur les murs de la classe).

 

L’outil informatique et les nouvelles technologies sont des aides précieuses voire indispensables. Ils permettent de contourner une partie des difficultés de l’enfant IMC. Il autorise notamment l’accès à l’écriture (difficile sur le plan gestuel et praxique) à l’aide detraitements de textes ; à la géométrie ou à la géographie (complexe car la pédagogie exige des compétences visuo-spatiales) par le biais de logiciel spécialisé ou au langage grâce aux synthèses vocales.

La verbalisation est l’outil d’apprentissage de prédilection de la personne IMC. Cette technique consiste à fournir et utiliser des informations de nature verbale pour évoquer l’espace. Les informations visuo-spatiales doivent systématiquement être verbalisées malgré la complexité de cette transformation. A titre d’exemple de verbalisation, reprenons l’exercice de topologie réalisée par le Docteur Ph. COLBEAU-JUSTIN et Ph. LACERT

décrit dans un Motricité cérébrale Réadaptation Neurologie du développement de 1980, « Troubles perceptifs visuels chez l’IMC. Méthode d’approche » :

Il s’agit à l’aide de pièces en bois (un rond, un carré et un triangle) de reproduire plusieurs figures par deux voies d’information différentes à savoir les canaux visuels et verbaux.

 

Information visuelle

 

L’examinateur et le sujet utilisent chacun leurs propres pièces en bois qu’ils déposent sur leur propre table. Dans un premier temps, l’examinateur dispose les pièces en bois sur sa table. Ensuite, le sujet doit disposer les objets de la même manière, selon le modèle, sur sa propre table.

 

Information verbale

Le sujet doit disposer les pièces en bois sur consignes verbales de l’examinateur. Ils n’utilisent qu’une seule table.

 

Consignes verbales : Tu mets le carré avec un bord près du bord de la table qui est près de toi et un bord qui est près du bord de la table qui est loin de moi ; tu mets le triangle avec un bord près du bord de la table qui est loin de toi et un coin près du bord de la table qui est près de moi ; tu mets le rond près des bords de la table qui sont loin de toi et loin de moi. Les auteurs constatent que l’épreuve visuelle est relativement simple pour les enfants valides. Aux environs de 6 ans, l’épreuve est saturée, c’est-à-dire qu’elle est réussie dans la plupart des cas. Par contre, ils réussissent très mal l’épreuve verbale compte tenu de la complexité des consignes.

Les jeunes IMC (plus âgés mais dont le niveau scolaire se situe autour du CP-CE1) ont massivement échoués à l’épreuve visuelle mais ont été particulièrement efficaces lors de l’épreuve verbale. Ils ont non seulement été beaucoup plus performants à l’épreuve verbale mais surtout ils ont mieux réussi cette épreuve que les enfants valides. Cela prouve qu’ils compensent spontanément leurs difficultés visuo-spatiales en développant des compétences auditivo-verbales.

 

En conclusion, il est important de savoir que les personnes atteintes d’IMC ne guérissent pas. Les lésions cérébrales sont en effet irréversibles.

 

La prise en charge doit être précoce et permettre un accompagnement de l’enfant et sa famille face aux difficultés inhérentes au handicap moteur.

Les contraintes de soins sont souvent très lourdes, longues et difficilement compatibles avec les impératifs scolaires et les temps de loisirs nécessaires à l’enfant. Nous devons intégrer au mieux ces éléments dans la vie courante en perturbant le moins possible les loisirs, la scolarité, la vie sociale et affective.

La famille et l’enfant doivent être associés à l’élaboration, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation du projet individuel de l’enfant (choix des objectifs et les moyens d’y parvenir à court, moyen et long terme).

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LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

 

Définitions :

Les maladies neuromusculaires se caractérisent par une perte transitoire ou permanente de la force musculaire. Ce sont des maladies de l’unité motrice. C’est-à-dire de la fibre musculaire, de la jonction neuromusculaire ou du nerf moteur.

 

Les deux maladies les plus fréquentes sont :

o la Dystrophie musculaire progressive ou Myopathie de Duchenne de Boulogne, maladie caractérisée par la  dégénérescence de la fibre musculaire striée (muscles sous contrôle conscient) et du muscle cardiaque entraînant un handicap moteur variable selon le stade d’évolution.

 

o l’Amyotrophie Spinale Infantile, affection caractérisée par l’atteinte dégénérative des motoneurones de la corne antérieure de la moelle épinière..

 

Epidémiologie :

Les maladies neuromusculaires (il en existe plus de 40) affectent près de 30000 personnes dans notre pays. La Dystrophie musculaire progressive touche 1 garçon sur 3500 naissances. Plus de 10000 personnes sont atteintes par cette maladie en France. L’Amyotrophie spinale

infantile touche 1 enfant sur 2500 naissances.

 

 Physiopathologie :

- La dystrophie musculaire progressive est une anomalie génétique. Elle se manifeste par l’absence d’une protéine, la dystrophine, entraînant une dégénérescence de la fibre musculaire.

- L’amyotrophie spinale infantile est une maladie héréditaire. Elle se manifeste par une  dégénérescence des motoneurones de la corne antérieure de la moelle épinière  entraînant une paralysie progressive des muscles striés. Selon l’âge d’apparition, on distingue trois types d’amyotrophie :

• le type I : l’atteinte débute avant l’âge de 3 mois ;

• le type II : l’atteinte débute après l’âge de 3 mois ;

• le type III : l’atteinte débute après l’âge de la marche.

Les types I et II correspondent à la maladie de Werdnig-Hoffman, alors que le type III constitue la maladie de Kugelberg-Welander.

 

Etiologie :

La dystrophie de Duchenne est une pathologie héréditaire dont la transmission se réalise sur le mode récessif lié à l’X. L’amyotrophie spinale infantile est une pathologie héréditaire autosomique récessive.

 

Evolution :

La dystrophie de Duchenne

A la naissance, aucun signe clinique particulier ne laisse présager le diagnostic. L’enfant myopathe acquière cependant plus tardivement toutes les grandes fonctions locomotrices.

Dès l’âge de 2 à 3 ans, l’enfant adopte une démarche dandinante, ne peut pas courir ou monter les escaliers, tombe de plus en plus souvent, se redresse difficilement à partir de la position couchée, accroupie et assise.

A ce stade, on observe souvent une hypertrophie des mollets consécutive à une infiltration adipeuse des muscles. La marche devient de plus en plus pénible. L’enfant se cambre (début de la lordose lombaire) pour faire face aux déséquilibres liés à la marche.

Les rétractions musculaires accompagnent la faiblesse musculaire. Elles peuvent être importantes notamment au niveau des membres inférieurs au début de l’évolution de la maladie.

Entre 8 et 12 ans, l’enfant perd la marche et doit recourir au fauteuil roulant. Parallèlement, le potentiel gestuel des membres supérieurs s’altère progressivement, à tel point que l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique (plutôt que manuel) s’avère être indispensable.

 

En station assise, les rétractions musculaires (flexum de hanches, genoux et équins des pieds) prennent de l’ampleur et le tronc s’effondre progressivement sous l’action de la pesanteur. Dans le même temps, la capacité respiratoire diminue ce qui entraîne de nombreux encombrements bronchiques. Très souvent, afin d’éviter une asphyxie, il est nécessaire d’avoir recours à des techniques d’assistance ventilatoire non invasive (dans un premier temps). En fin de vie, une trachéotomie (ouverture de la trachée au niveau du cou) est souvent nécessaire. Les complications cardio-respiratoires sont dans tous les cas responsables du décès entre 15 et 25 ans.

 

L’amyotrophie spinale infantile

 L’évolution dépend du type d’amyotrophie spinale infantile et donc de l’âge d’apparition de la maladie. On note cependant de nombreuses similitudes avec l’évolution type de la dystrophie de Duchenne.

Prise en charge des différents troubles :

 Attitude thérapeutique :

1. Prévention - conseil génétique

2. Dépistage - dosage enzymatique

3. Précocité de la prise en charge afin de freiner les complications orthopédiques et respiratoires.

Avant la perte de la marche : mobilisation active et renforcement musculaire en dessous du seuil de fatigue et de

douleurs ; évaluation régulière des capacités motrices et de l’indépendance fonctionnelle ;limiter les complications orthopédiques dues à un déséquilibre musculaire ⇒ mobilisation, massage, étirement, mise en place d’attelles, bains chauds, physiothérapie ;

 aides de marche – appareillage (attelles anti-équins, chaussures orthopédiques...) ;

 kinésithérapie respiratoire préventive ; retarder la perte de la marche ⇒ la chirurgie est parfois nécessaire.

Après la perte de la marche : les éléments de base sont identiques à la période précédente ; le traitement orthopédique doit se poursuivre. La station assise doit être considérée comme une fonction primordiale. Afin de retarder l’insuffisance respiratoire et améliorer le confort du sujet, la mise en place d’un corset est souvent nécessaire. L’arthrodèse (blocage chirurgical d’une articulation) est par ailleurs systématique dès que l’angulation de la scoliose dépasse 10°-15° ;

 

hyperinsufflation, c’est-à-dire insufflation d’air dans les poumons à l’aide d’un ventilateur mécanique (Ventilateur mécanique type Bird)

 

Prise en charge psychologique :

Le suivi psychologique est recommandé dès le début de la prise en charge. Il concerne l’enfant et sa famille et se justifie en particulier lors des périodes de crise (annonce du diagnostic, perte de la marche, trachéotomie…).

L’accompagnement tout au long de l’évolution du processus psychologique est indispensable notamment lors de la prise de conscience du handicap et des différentes étapes des deuils successifs.

 

 

L’ENFANT SPINA BIFIDA

 

Définitions :

Le spina bifida est une malformation localisée de la colonne vertébrale. En raison d’une absence de fermeture d’un ou de plusieurs arcs vertébraux postérieurs, la moelle épinière et les racines nerveuses font hernie à travers l’orifice anormal entraînant une paraplégie d’importance et de niveau variable. Le siège habituel est lombaire ou sacré dans 80% des cas, dorso-lombaire dans 15% des cas et cervical très rarement.

 

Epidémiologie :

Le spina bifida touche 0,5/10000 naissances en France.

 

Physiopathologie :

Le spina bifida est une anomalie de développement survenant lors de la 4ème semaine in utéro (dans l’utérus). Cette pathologie affecte le tube neural et ses enveloppes. La malformation met à nu la moelle épinière et les racines nerveuses qui font hernie à travers l’orifice anormal. Le niveau et l’importance de la malformation et des lésions déterminent la gravité de l’atteinte.

Notons que l’échographie peut détecter cette anomalie dès la 18ème semaine.

 

Etiologie :

La cause n’est pas connue mais plusieurs facteurs semblent intervenir :

• Le facteur géographique ou ethnique est particulièrement important. Le spina bifida concerne 8 enfants pour 1000 naissances en Angleterre et

pratiquement aucun en Afrique.

• La cause génétique n’a pas été identifiée mais n’est pas exclue.

• Des circonstances particulières lors de la grossesse ont été évoquées (fièvre du premier mois, utilisation de certains médicaments notamment les anti-épileptiques, carence en acide folique ⇒ vitamine B).

• Un antécédent familial multiplie le risque d’avoir un autre enfant atteint.

 

Evolution et prise en charge :

A la naissance (de plus en plus souvent avant la naissance), le chirurgien ferme l’orifice anormal. Dans de nombreux cas (90 % pour ARTHUIS), on observe une hydrocéphalie par hyperpression du liquide céphalo-rachidien. Il s’agit d’une dilatation dans la cavité des ventricules cérébraux ou en-dehors du cerveau entre les méninges entraînant une augmentation du volume du crâne. Le traitement de l’hydrocéphalie est également

chirurgical. Il consiste à placer une valve de dérivation, le plus souvent ventriculopéritonéale (du cerveau à l’abdomen). Notons qu’une hydrocéphalie importante annonce souvent un retard mental.

On observe des troubles sensitifs, moteurs et orthopédiques qu’il est nécessaire de déterminer à travers des bilans précis.

Sur le plan sensitif, il faut principalement empêcher l’apparition d’escarres notamment en évitant les appuis prolongés sur les zones sensibles et en favorisant l’apprentissage d’une autosurveillance cutanée.

 

Sur le plan orthopédique, l’atteinte lombaire génère des risques majeurs de luxation de hanche alors que l’atteinte dorsale peut entraîner des scolioses importantes. La prise en charge orthopédique dépend donc des conséquences des lésions :

• Il faut renforcer les muscles faibles et suppléer les muscles totalement inactifs.

• Il est nécessaire d’éviter les rétractions musculaires et les déformations articulaires par de la kinésithérapie et la mise en place d’appareillage.

• Il faut être prudent à l’égard des os très fragiles. On observe en effet de nombreuses fractures tout au long de la vie de la personne spina bifida.

Sur le plan moteur, la marche est possible à l’aide d’un appareillage léger dans les atteintes sacrées (lésion médullaire au niveau du sacrum). Par contre, en cas de lésions lombaires, la marche n’est possible qu’à l’aide d’un appareillage lourd (uniquement en rééducation). Leslésions dorsales ne permettent pas la marche.

Les troubles sphinctériens anaux et urinaires sont souvent majeurs. Ils peuvent conduire à l’insuffisance rénale voire au décès du sujet.

La prise en charge doit inclure des mictions régulières afin d’éviter la dilatation vésicale. Les infections urinaires sont fréquentes. Une surveillance radiologique annuelle des voies urinaires s’impose.

Chez la personne spina bifida, l’incontinence urinaire est psychologiquement et socialement le handicap le plus difficile à vivre. Un suivi psychologique adapté incluant cet élément est souvent indispensable.

La surveillance de la valve de dérivation est nécessaire. En effet celle-ci peut devenir trop petite, ne plus fonctionner, se boucher et entraîner des maux de tête, des vomissements ou une somnolence.

 

Enfin, la scolarité ordinaire est souvent envisageable lorsque les compétences intellectuelles sont conservées (La personne Spina bifida est en général plus compétente verbalement que spatialement). Néanmoins, la multiplicité des soins et des examens de surveillance ainsi que

les troubles sphinctériens peuvent entraver l’évolution scolaire du jeune enfant spina bifida.

 

IV Les structures spécialisées

 

Depuis la promulgation de la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002, ce titre (structures spécialisées) ne semble plus approprié. En effet, cette nouvelle loi place l’usager au cœur du dispositif.

L’ancienne loi n°75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales définissaient surtout les modalités de fonctionnement des Institutions sociales et médicosociales mais restait muette sur le droit des personnes.

Le champ du médico-social représente près de 25000 structures dont 11000 pour personnes handicapées. Ce secteur est en pleine expansion mais les réponses sont insuffisantes au regard de la croissance de la demande.

La loi rénovant l’action sociale et médico-sociale doit permettre plus de souplesse dans le fonctionnement des institutions. Elle prévoit en effet une diversification des modes de prise en charge :

- permanents, temporaires, ou sur un mode séquentiel ;

- avec ou sans hébergement ;

- à temps complet ou partiel ;

- ben internat, semi-internat ou externat ;

- en institution, en famille ou en milieu ouvert

De plus, la loi élargit les missions des institutions avec l’introduction de nouvelles actions à savoir la prévention, l’intégration et l’accompagnement.

L’action sociale et médico-sociale s’inscrit dans les missions d’intérêt général. Elle est conduite dans le respect de l’égale dignité de tous les être humains avec la volonté de répondre au mieux aux besoins de chacun.

La participation de l’usager à la mise en œuvre de son projet est explicitement citée dans la loi. Les modalités d’exercice de ses droits sont définies à travers l’obligation de mettre en place :

- Un livret d’accueil ;

- Une charte des droits et libertés de la personne accueillie ;

- Un contrat de séjour ;

- Une médiation possible ;

- Un règlement de fonctionnement de l’établissement ou du service ;

- Un projet d’établissement ou de service ;

- Un conseil de la vie sociale.

La réforme des ANNEXES XXIV relative aux conditions techniques d’autorisation des établissements et services prenant en charge des enfants déficients avait en 1989 introduit la notion de partenariat avec les familles. La loi du 2 janvier 2002 renforce cette nécessité et l’ouvre à toutes les structures et dispositifs sociaux et médico-sociaux qui ne sont pas concernés par les ANNEXES XXIV (CAMSP et établissement pour adultes).

 

A travers le parcours théorique de l’enfant (annexe 3) et au risque d’être confronté à l’effet « filière », nous allons décrire succinctement les structures concernées par la prise en charge des enfants et des adultes déficients moteurs.

Sauf pour le CAMSP et le secteur sanitaire, l’orientation des personnes vers ces établissements et services est soumis à une décision de la Commission Départementale de l’Education Spéciale (CDES) pour les enfants et de la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP) pour les adultes.

Le parcours idéal n’existe pas ; il est individualisé et doit être construit avec la personne et sa famille.

La prise en charge n’est pas figée. Le passage d’une structure à l’autre doit être souple et permettre à la personne un plein épanouissement.

 

CAMSP ou Centre d’Action Médico-Sociale Précoce : « Les CAMSP ont pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants des premier et deuxième âge qui présentent des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux, en vue d’une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel et avec la participation de celui-ci ». Le CAMSP est composé d’une équipe pluridisciplinaire. Actuellement, il existe deux CAMSP en Moselle, l’un situé Metz, l’autre à Thionville.

 

CRE ou Centre de Réadaptation de l’enfance : C’est un établissement sanitaire qui a pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation en internat (école primaire et collège spécialisé intégré à l’établissement) ou en externat des enfants et adolescent déficients moteurs. Le travail éducatif est pratiquement inexistant au sein de cette structure. Dans notre région il est situé à Flavigny-sur-Moselle

 

SESSD ou Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile : La mission des SESSD est de permettre à l’enfant déficient moteur (avec ou sans troubles associés) de grandir et se développer dans son environnement social et familial en inscrivant les soins dans son quotidien. L’action des SESSD est guidée par les projets individualisés des enfants.

Elle se déroule sur leurs lieux de vie (école, domicile, halte-garderie…) et est réalisée dans le cadre d’un travail pluridisciplinaire intégrant :

- Un suivi médical spécialisé, des rééducations (ergothérapie, kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, orthoptie) et le suivi de

l’appareillage,

- Un suivi éducatif

- Un suivi psychologique,

- Un suivi social.

 

Le SESSD :

o Assure une prise en charge la plus précoce possible,

o Conseille et accompagne l’enfant et sa famille face aux difficultés inhérentes au handicap moteur,

o Prépare avec l’enfant et ses parents les orientations ultérieures,

o Apporte un soutien à l’intégration sociale et scolaire.

 

Les SESSD sont au nombre de 3 dans notre Département : Metz, Freyming, Thionville.

 

IEM ou Institut d’Education Motrice : L’IEM a pour mission d’assurer le suivi des enfants et adolescents atteints de déficience motrice, avec ou sans troubles associés et qui ne peuvent suivre un cursus scolaire traditionnel (en intégration individuel ou collective). Au sein des IEM, la prise en charge se réalise également dans le cadre d’un suivi pluridisciplinaire (médical, éducatif, psychologique, social et scolaire).

L’IEM de Moselle de l’Association des Paralysés de France est organisé en 3 petites structures : 2 pour les enfants de 4 à 14 ans à Uckange et Saint Avold et 1 pour les adolescents de 14 à 20 ans à Metz.

 

CEM ou Centre d’Education Motrice : Le CEM est un établissement médico-social agréé pour la prise en charge d’enfants déficients moteurs ou polyhandicapés en internat (dans notre région). Il s’agit d’enfants qui ne peuvent suivre une scolarité ordinaire compte tenu de leurs troubles cognitifs et/ou intellectuels.

 

EREA ou Etablissement Régional de l’Enseignement Adapté : L’EREA est un établissement de l’Education Nationale. Il accueille les jeunes à partir de la 6ème dès lors que l’intégration individuelle ou collective (en Unité Pédagogique d’Intégration ou en SEGPA) n’est pas envisageable. Les soins de rééducation sont assurés au sein de l’établissement. Il existe peu d’EREA accueillant des enfants déficients moteurs en France. Dans notre région, il est situé à Flavigny-sur-Moselle.

 

Notons que de nombreux enfants déficients moteurs (également déficients intellectuels) sont orientés vers des structures relevant de l’ANNEXE XXIV (déficience intellectuelle) notamment lorsque le handicap moteur n’est pas majeur. De même, les enfants polyhandicapés (groupe d’enfants présentant une déficience motrice associée à d’autres déficiences notamment intellectuelle, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et

des possibilités de perception, de communication et d’expression) ; parfois suivis par les SESSD (il n’existe pas dans notre région de Service de Soins à Domicile ou SSAD) sont orientés vers des structures relevant de l’ANNEXE XXIV ter.

 

 

V Prise en charge éducative de la personne déficiente motrice

(en particulier l’enfant)

 

Introduction :

Avant de définir le travail de l’Educateur Spécialisé (ES), il est nécessaire de faire un retour en arrière afin d’expliquer comment et pourquoi les postes d’ES ont été mis en place dans les structures dont la vocation était surtout médicale et rééducative.

En 1989, les ANNEXES XXIV sont apparues. Elles ont introduit la notion de projet individualisé incluant la famille. Le travail devait dorénavant se faire en considérant que l’on était 3 partenaires ; les professionnels, la famille et l’enfant.

Rapidement, l’ES s’est vu attribuer un rôle de médiateur entre les différents partenaires. Ce rôle n’étant pas facile à cerner, ni par les uns, ni par les autres, il est important de le définir précisément ; c’est donc dans cet esprit de médiation mais aussi parce que l’ES intervient dans différents endroits et à différents stades de la vie de l’enfant que celui-ci oriente son travail autour de 3 axes :

- l’enfant

- la famille

- la société.

 

L’enfant :

 

Le travail auprès de l’enfant est un travail d’accompagnement : de la toute petite enfance à l’adolescence, qui nécessite que l’on parte des besoins pour aller jusqu’à se projeter dans l’avenir.

L’objectif principal est de l’aider à se construire tel qu’il est, avec ses différences, de lui apprendre à s’aimer, se reconnaître, pour pouvoir vivre bien parmi les autres (IDENTITE).

1) Instaurer la relation de confiance nécessaire à la mise en place d’un projet.

2) Chez les petits, l’ES va travailler l’éveil :

- Donner l’envie de vivre ;

- Favoriser les découvertes sensorielles, les situations de plaisir (ludothèque) ;

- Introduire et développer le jeu (ludothèque + halte garderies…).

3) Un peu plus grand et en fonction de la progression de l’enfant, son autonomie est au cœur de notre intervention:

Quand on connaît bien un enfant, on peut commencer à mettre en place des actions lui permettant le plus possible de s’organiser par ses propres moyens, d’être acteur de sa vie à tous les niveaux.

Ce travail se réalise en collaboration avec la famille et les différents professionnels :

- au niveau du jeu, des récréations (Aide Médico Psychologique)

- au niveau du travail scolaire (instituteur, ergothérapeute)

- au niveau de l’expression de ses besoins, désirs et différents affects (orthophoniste,psychologue)

- au niveau de sa propre vie en générale

 

4) La socialisation :

- Initier la découverte et la rencontre d’autres enfants, accompagner la séparation mère/enfant, l’acceptation des contraintes liées ou non au handicap, les règles de vie. Acompagnement de l’adolescent dans ses questionnements : INTEGRATION SCOLAIRE ET SOCIALE, identité, orientation scolaire, travail, sexualité, vie affective.

N.B. : Je pense que lorsqu’on travaille auprès d’enfants handicapés moteurs, il est d’autant plus important de promouvoir le besoin de rêve, qui est un besoin vital chez l’enfant (ce qui ne veut pas dire illusion).

 

La famille :

Aller à domicile, ce qui signifie entrer dans l’intimité des gens, est un acte délicat qui nécessite une attitude d’ouverture, d’écoute et d’acceptation d’un fonctionnement autre que le sien.

Il est impossible d’aider des parents si nous ne les rejoignons pas dans leur réalité psychologique.

L’OBJECTIF du travail auprès des familles est d’aider les parents à faire le DEUIL de l’enfant idéal et donc de comprendre l’ébranlement identitaire qu’ils ont subi, cela pour arriver à fonctionner à nouveau.

Les différents stades :

 

1. Petite enfance :

les aider à réinvestir leur enfant comme un enfant sujet avec lequel ils peuvent vivre des situations de plaisir, réinstaller la relation mère/enfant quand les parents sont restés figés dans l’annonce du handicap. ex de l’activité bébé nageur

 

2. Rétablissement de la temporalité :

La survie des couples tient parfois au fait de NE RIEN DIRE, de ne pas mettre de mots sur leur souffrance ; ils sont alors dans un problématique de DETTE qui les empêche d’avancer. Concrètement, l’ES initie le travail de parole et d’échange. Après, il sera peut-être nécessaire de passer le relais à la psychologue du Service ou à d’autres institutions (Centre Médico Psychologique).

En pratique, il faut donc :

- aider les parents à réinscrire leur enfant dans la lignée familiale (fratrie, famille élargie…) par le biais d’activités à domicile ou à l’extérieur.

- trouver les moyens avec la famille de permettre à chacun d’avoir sa place, son rôle et sa raison d’être (nécessité des repères éducatifs). Pour se faire, on se réunit avec la famille autour d’une table pour établir ensemble le projet éducatif de l’enfant.

 

3. Ouverture sur l’extérieur :

- oser sortir, inviter, s’inscrire dans la société. Ici, l’ES doit proposer des rencontres entre parents, des réunions à thèmes ou des soirées de convivialités…

- travailler le "lâcher-prise", l’accompagnement à l’autonomie, en prenant contact avec les haltes garderies, en initiant ces premières gardes ou bien en amenant l’enfant à s’inscrire dans des clubs ou centres aérés.

 

4. Etre un médiateur pour tout ce qui pose problème et qui peut amener au conflit :

- les exigences éducatives

- la douleur psychologique

- les contraintes matérielles etc…

NB. : Le travail de l’ES auprès des familles n’est ni de détruire des rêves, ni d’asséner à tout prix des vérités, mais d’aider les gens à trouver un équilibre pour vivre au mieux avec cet enfant qui est différent.

 

La Société :

L’ES accomplissant à la fois un travail dans la famille, à l’école et avec l’équipe pluridisciplinaire, il devient très vite un vecteur de communication :

La famille porte souvent sur les rééducateurs un regard particulier ; qu’il soit teinté d’angoisse, d’agressivité ou d’attente, il n’est jamais neutre et en tout cas, rarement synonyme de plaisir. Cela peut entraîner des positions conflictuelles.

L’ES joue à ce niveau aussi un rôle de médiateur, c’est lui qui va faire circuler l’information, la plus ouverte possible, afin d’éviter les conflits trop souvent dus à une mésentente ou à une méconnaissance de l’autre.

Cela nécessite une neutralité et une compréhension de la position de chacun.

 

Les différents partenaires :

1) Crèches, halte-garderies, ludothèques, association sportive et culturelle, écoles, collèges et lycées, MJC, bibliothèques, ludothèques, associations

sportives et culturelles, assistants sociaux, psychiatres et autres lieux de médiation familiale etc… pour tout ce qui constitue l’accompagnement de l’enfant sur le terrain.

2) Hôpitaux, hôpitaux de jour, IEM, IME, CAT etc… pour tout ce qui concerne les changements d’orientation ou le suivi des enfants hospitalisés.

N.B. Avant de transmettre des infos, il est important que l’ES pense toujours à la finalité de son acte.

 

GLOSSAIRE

 

Aménorrhée : Absence de menstruation.

Arthrodèse : Intervention consistant à bloquer définitivement une articulation

Athétose : Mouvements involontaires, parasites apparaissant lors de la posture et du mouvement.

Autosome : Chromosome quelconque, à l’exclusion du chromosome sexuel.

Cognitif : Qui se rapporte aux processus par lesquels un être vivant acquiert des informations sur son environnement.

Comitialité : Epilepsie

Dysarthrie : Difficulté à articuler les mots due à une paralysie.

Dysplasie : Malformation ou anomalie de développement d’un tissu ou d’un organe.

Dyspraxie : Difficulté de représentation d’une successions d’actes moteurs à réaliser se  traduisant par des anomalies de la réalisation gestuelle.

Homozygote : Se dit d’un être dont les cellules possèdent en double le gène d’un caractère donné.

Idéation : Formation et enchaînement des idées.

Ischémie : Réduction ou arrêt de l’apport sanguin artériel, et donc d’oxygène.

Luxation : Déplacement d’un os hors de son articulation.

Maturation cérébrale : Evolution de l’encéphale (cerveau, cervelet et tronc cérébral) vers son état adulte.

Médiane : Nombre répartissant les termes d’une série numérique, rangée par ordre de grandeur en deux groupes de même fréquence.

Médication : Emploi d’agents thérapeutiques, répondant à une indication donnée.

Période périnatale : Avant, pendant et après la naissance.

Physiopathologie : Etude des troubles qui perturbent les fonctions physiologiques et sont responsables des signes pathologiques (manifestations de l’atteinte).

Posture : Position d’une partie du corps par rapport aux autres et des différentes parties entre elles.

Sensibilité proprioceptive : Sensibilité propre aux muscles, aux os, aux tendons et aux articulations, qui renseigne sur la statique et la dynamique des éléments de notre corps dans l’espace notamment afin de réguler le système d’équlibration.

Subluxation : Déplacement partiel d’un os hors de son articulation.

Stéréognosie : Perception de la forme et des volumes des corps, utilisant les sensibilités tactiles et musculaires.

Trachéotomie : Ouverture de la trachée au niveau du cou pour la mettre en communication avec l’extérieur au moyen d’une canule lorsqu’il y a risque d’asphyxie.

Triceps sural : Muscle du mollet réalisant l’extension du pied (flexion plantaire ⇒ la pointe vers le bas).

 

BIBLIOGRAPHIE

 

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